Dezember 2021

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Mein Bericht vom November endet mit den Schilderungen vom Freitag, dem 26. November. Das war der Tag nach der letzten Gabe. Der Samstag danach war ohne nennenswerte Ereignisse, aber in der Nacht von Samstag auf Sonntag verschlechterte sich mein Zustand zusehends. Leider wieder einmal Atemnot auch im Ruhezustand. Meine liebe Schwester hat uns dann am 1. Advent nach Frankfurt in die Klinik gefahren. Dort wurde ich stationär aufgenommen und in den Folgetagen gründlich untersucht.

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Mir wurde die linke Lunge punktiert. Es waren wieder ca. 600 ml Wasser, die entfernt werden konnten. Allerdings diesmal nicht mit der erhofften Erleichterung. Zusätzlich waren meine Entzündungswerte sehr hoch und ich wurde auf Lungenentzündung behandelt. Das für den 10. Dezember geplante Kontroll-CT wurde vorgezogen.  Es sind leider neue Metastasen an Leber und Wirbelsäule gefunden worden. Die letzte Therapie hat also nicht angeschlagen.

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Jetzt muss ein Weg gefunden werden, mich so fit zu bekommen, dass ich wieder therapiefähig bin, damit die Tumore weiter bekämpft werden können. Ich hatte dafür die Wahl, dass ich von der Akut-Station auf die Palliativ-Station verlegt werde oder ich zu Hause von einem Palliativ-Team betreut werde. Nicht zuletzt wegen der immer strengeren Corona-Maßnahmen habe ich mich für die häusliche Variante entschieden. Ich bekomme dafür so schnell als möglich ein Pflegebett. Gleichzeitig wurde ein Antrag auf Pflegestufe 1 gestellt.

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Das Palliativ-Team besteht aus mehreren Pflegern, Schwestern und Ärzten und hat auch schon Kontakt zu uns aufgenommen. Schon am Montag findet das erste Treffen bei uns statt. Dieses Team steht auch in Verbindung mit der Klinik in Frankfurt und erhält von dort alle wichtigen Informationen über mich.

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Für meine liebe Frau und mich ist das alles natürlich eine riesige Herausforderung. Aber wir gehen es an. 

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Mittlerweile bin ich den vierten Tag wieder zu Hause. Die letzte Gabe ist jetzt bereits 12 Tage her. Leider geht es mir nicht wirklich besser. Ganz im Gegenteil, die Atemnot verschlimmert sich schleichend. Deshalb schreibe ich hier im Moment auch nicht täglich. Es ist mir schlicht und einfach zu anstrengend.

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Gestern war ein anstrengender Tag für meine liebe Frau und mich. Zuerst mein erster Termin für eine Lymphdrainage und gleich danach der "Erstkontakt" mit dem Palliativ-Team. Wir bekamen Besuch von zwei sehr sympathischen Team-Mitgliedern. Eine Ärztin und ein Krankenpfleger. Die beiden haben sich viel Zeit für unsere Fragen genommen und uns ihr Aufgabengebiet und ihre Arbeitsweise vorgestellt. Die meisten Menschen, auch wir, setzen im ersten Moment Palliativ-Team und Sterbebegleitung gleich. Das ist nicht unbedingt falsch, aber nur ein kleiner Teil der Aufgaben dieses Teams. Sie sind ab sofort unsere festen Ansprechpartner rund um meine Krankheit. Wir haben jetzt eine Notrufnummer, die 24/7 erreichbar ist, über die wir jederzeit Hilfe bekommen. Die Ärzte des Teams dürfen uns nicht nur beraten, sondern dürfen mir auch eigenständig Medikamente verordnen. Das alles geschieht in Zusammenarbeit mit der Onkologie und auch meinem Hausarzt. Dafür wird vom Team z. B. ein Medikationsplan geführt.

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Morgen habe ich den nächsten Termin zur Lymphdrainage und wenn alles gut geht, wird morgen auch mein Pflegebett geliefert. Darauf freue ich mich schon sehr. Wenn ich dann die erste Nacht darin verbracht habe, ist es Donnerstag und ich fahre nach Frankfurt zur Kontrolluntersuchung. In der Ambulanz wird mir dann wieder Blut abgenommen und mein behandelnder Arzt wird mich untersuchen. Aufgrund der zunehmenden Atemnot wird bestimmt auch wieder ein Ultraschall von der Lunge gemacht. Vielleicht kann man mir mit einer Punktierung etwas Erleichterung verschaffen.

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Gestern war ich zu der Nachuntersuchung in der onkologischen Ambulanz. Es war für mich ein sehr langer und anstrengender Tag. Von morgens 9.30 Uhr bis abends 18.45 Uhr war ich im Krankenhaus. Ich erspare mir jetzt alle Details zu schildern und gebe nur ein kurzes Fazit wieder. Meine Blutwerte sind alle wieder in Ordnung. In beiden Lungenflügeln ist Wasser. Links wurde wieder punktiert und so wieder 600 ml Wasser entfernt. Leider brachte die Punktierung mir bei der Atemnot kaum die erhoffte Erleichterung. Mein behandelnder Arzt war leider krank, sodass ich meine vielen Fragen nicht loswerden konnte. Völlig unbefriedigt und ebenso erschöpft bin ich gestern Abend dann ins Bett gefallen. Glücklicherweise hatte ich trotz allem eine gute Nacht in meinem neuen Pflegebett. Heute rief mich dann mein behandelnder Arzt an. Er ist wieder fit und wollte mit mir die weitere Vorgehensweise besprechen. Ich werde schon am Montag wieder nach Frankfurt fahren und dort eine andere Therapie bekommen, in der Hoffnung, dass damit das Tumorwachstum aufgehalten werden kann.

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Der heutige Montag verlief wesentlich angenehmer als der letzte Donnerstag. Alleine schon, weil ich schon gegen 16 Uhr wieder zu Hause war. Die neue Therapie habe ich bisher gut vertragen. Die nächste Gabe gibt es dann in drei Wochen, am 3. Januar 2022. Das bedeutet aber nicht, dass ich für dieses Jahr meine Ruhe habe. Nächste Woche Donnerstag muss ich zur Blutkontrolle. Da man mir heute auf der rechten Seite der Lunge 1.300 ml Wasser entfernt hat, wird der nächste Donnerstag auch genutzt, die Lunge zu kontrollieren und gegebenenfalls ein weiteres Mal zu punktieren.

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Trotz der Anstrengungen für meine dicken Beine am letzten Donnerstag und heute sind sie spürbar dünner geworden. Nach meiner Einschätzung ist das in erster Linie auf zwei Faktoren zurückzuführen. Am wichtigsten ist wahrscheinlich, dass die Wirkung der 3. Therapie immer mehr nachlässt. Der zweite Grund dürften die ersten beiden Sitzungen Lymphdrainage sein. Ich hoffe, dass sich das weiter fortsetzt.

Die nächsten Termine für mich sind morgen die nächste Lymphdrainage und am Freitag der Routinebesuch des Palliativ-Teams. Alles gute Gründe für mich, zuversichtlich in die Zukunft zu schauen.

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Heute ist der zweite Tag nach der ersten Gabe der vierten Therapie. Außer einem leichten Kribbeln im Mund spüre ich nichts, was ich auf die neue Therapie zurückführen würde. Nach der Lymphdrainage von gestern haben sich meine Beine wieder etwas gebessert. Die Beine sind zwar immer noch weit weg vom Normalzustand, aber die Situation hat sich insgesamt deutlich entspannt. Die Thrombose im Hals spüre ich im Moment kaum. Der rechte Arm ist dank des Kompressionsstrumpfes kaum noch geschwollen und der linke Arm wirkt wieder ziemlich normal.

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Das wichtigste Thema für mich ist aber natürlich die Atmung. Nach der Punktierung vom Montag, bei der mir rechts die 1,3 Liter Wasser entfernt wurden, fällt das Atmen etwas leichter. Die Atemnot ist nicht mehr ganz so schlimm. Die Lunge ist aber nach wie vor stark verschleimt. Ein ganz besonders zäher und fester Schleim. Ich gehe davon aus, dass das noch eine Folge der 3. Therapie ist. Ich hoffe, dass der Schleim sich jetzt langsam zurückbildet. Von den vielen Versuchen den Schleim abzuhusten, habe ich nämlich schon diesen typischen Hustenmuskelkater im Bauch.

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Ich setze im Moment verstärkt auf das Gebet. Ich kann richtig spüren, wie mir das rundherum guttut. Überraschenderweise nicht nur seelisch, sondern auch körperlich. Es hängt eben alles zusammen. Ich möchte in diesem Zusammenhang jedem empfehlen, sich z. B. mit den Forschungen des Dr. Joe Dispenza auseinanderzusetzen. Kurz zusammengefasst geht es um das Thema Epigenetik. Sehr interessant, aber für Menschen wie mich schwer umzusetzen. Vielleicht ist das Gebet mein Weg, den Zugang zum richtigen Denken zu bekommen.

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Tag drei und vier nach der ersten Gabe der 4. Therapie bleiben glücklicherweise ohne neue Nebenwirkungen. Die Lymphdrainage, die ich gestern zum vierten Mal bekommen habe, scheint sehr erfolgreich zu sein. Seit ein paar Tagen passen mir wieder Schuhe und normale Hosen. Ich habe Ende letzter Woche mit den vollen Beinen und der vollen Lunge noch knapp über 95 kg gewogen. Heute sind es nur noch 85 kg. Ich habe also binnen einer Woche rund 10 Liter Wasser verloren. Das ist vor allem in den Beinen ein wahnsinniger Unterschied. Ein paar Schmerzen sind zwar noch geblieben, aber das sehr unangenehme Gefühl, dass die Beine gleich aufreißen und die Bewegungsunfähigkeit bin ich erst einmal los.

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Jetzt heißt es für mich in erster Linie nicht die Erkältung zu bekommen, die sich meine liebe Frau irgendwo aufgeschnappt hat. Sie hat einen unangenehmen Husten und die Nebenhöhlen scheinen betroffen zu sein. Das brauche ich alles nicht. Bisher haben wir das geschafft. Hoffentlich bleibt das auch so.

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Heute ist die erste Gabe der neuen Therapie eine Woche her. Neue Nebenwirkungen von der neuen Therapie habe ich bisher eigentlich nicht. Nur ein leichtes Kribbeln im Mund. Von den alten Nebenwirkungen habe ich noch das Gesamtpaket im Abo. Angefangen von den Taubheitsgefühlen in den Füßen bis zu dem starken Tränen meiner Augen, alles noch da. Mal etwas mehr, mal etwas weniger. Da wir heute wunderbaren Sonnenschein hatten und ich in den letzten zehn Tagen über 13 kg an Wasser verloren habe, konnte ich seit Wochen zum ersten Mal wieder spazieren gehen. Zwar nur eine halbe Stunde, aber immerhin. Ich habe das ziemlich gefeiert. Jetzt müsste sich nur noch die Atmung etwas verbessern.

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Elf Tage nach der letzten Gabe geht es mir relativ gut. Meine Beine kann man wieder als solche Bezeichnen und auch nutzen. Das Atmen fällt mir zwar immer noch recht schwer, aber ich habe nicht diese ständige Atemnot. Gestern bei der Blutkontrolle in der Ambulanz wurden mir sehr gute Blutwerte bescheinigt. Der Ultraschall der Lunge hat ergeben, dass in beiden Lungenflügeln wieder Wasser ist. Allerdings nicht genug, um eine Punktierung zu rechtfertigen. Da die Ambulanz zwischen den Jahren ganz normal geöffnet ist, könnte ich bei Problemen jederzeit kommen. Es gab also keinen Grund, unnötigerweise ein Risiko in Kauf zu nehmen.

Zusammen mit meinem neu gefassten Lebensmut und meiner lieben Familie kann ich jetzt in aller Ruhe Weihnachten und den Jahreswechsel feiern. Euch allen wünsche ich, dass ihr das auch könnt. Lasst Euch keinen einzigen Moment mit euren Liebsten entgehen oder durch irgendwelche menschengemachten Sinnlosvorschriften kaputtmachen. Es gibt von Gott gegebene Rechte, die man sich nicht nehmen lassen darf.