November 2020

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Mit dem November beginnt der zweite Lockdown. Da man davon ausgehen muss, dass im Laufe weniger Wochen aus dem Lockdown "light" ein Lockdown "extra scharf mit allem" werden kann, hoffe ich, dass das keine Auswirkungen auf meine Therapie haben wird. Aber jetzt warte ich erst einmal ab, was die Nachbesprechung des CT's am 19. November ergeben wird. Nach der ersten Chemotherapie dauerte es leider nur wenige Wochen, bis meine Atemnot wieder in einem kritischen Bereich angekommen war. Da es jetzt noch über zwei Wochen ohne weitere Gabe bis zur Besprechung sind, beobachte ich die Entwicklung meiner Atemnot sehr genau. Im Moment kann ich die zwei Stockwerke bis zur Wohnung wieder ohne Pause durchgehen. Ich bin dann zwar außer Atem, habe aber nicht mehr das panische Gefühl zu ersticken. Solange keine Verschlechterung zu verzeichnen ist, gehe ich davon aus, dass die Tumore unter Kontrolle sind. Das würde mich sehr glücklich machen.

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Wir haben den 2. November und ich bin begeistert. Nein, nicht wegen des Lockdowns, sondern wegen des Wetters. Es ist sogar hier im Taunus im Moment um die 20° warm und die Sonne schaut hie und da zwischen den Wolken durch. Da konnte ich nicht anders und musste mir mein Fahrrad schnappen und eine kleine Runde hier durch den Taunus fahren. Ich hatte mir gar nicht viel vorgenommen, aber dann bin ich immer noch ein kleines Stückchen weiter gefahren. Am Ende kamen etwas über 20 km zusammen. Für mich ist das hier im Taunus eine stolze Leistung. Noch zwei bis drei solche Tage, und ich schaffe doch noch die 1.000 km vor der Winterpause. 950 km habe ich jetzt schon.

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Heute ist die letzte Gabe der neuen Therapie genau drei Wochen her. Die meisten Nebenwirkungen sind fast verschwunden. Von der Mukositis spüre ich fast nichts mehr. Das Nasenbluten ist deutlich weniger geworden, das Tränen der Augen bleibt unverändert heftig und die Haut an den Händen fühlt sich immer noch extrem dünn an. Ich trage also weiterhin fast immer die weißen Baumwollhandschuhe. Eine Sache gibt es aber, die mir nicht so gefällt. Seit gestern habe ich das (noch zarte) Gefühl, dass ich wieder etwas schlechter Luft bekomme. Ich hoffe, dass ich mir das nur einbilde, weil ich bei diesem Thema übersensibel reagiere. Ich werde es auf jeden Fall sehr genau beobachten.

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Diese Woche wird ein wenig aufregend für mich. Heute Morgen Blutabnahme, am Mittwoch das CT und dann das (zermürbende) Warten auf das Nachgespräch am Donnerstag, dem 19. November. Über eine Woche. Klar, ich bekomme im Moment verhältnismäßig gut Luft, also müssen zumindest einige Tumore kleiner geworden sein. Aber trotzdem möchte man es genauer wissen. Was ist aus den Metastasen an der Leber und am 12. Brustwirbel geworden? Wie geht die Therapie weiter? Wie lange hält mein Körper weitere Therapien noch aus und welche Alternativen stehen eventuell zur Verfügung. Da ich gemerkt habe, dass mir die Einnahme von viel Vitamin C sehr guttut, interessiert mich ganz besonders, ob für mich eine Kur mit hoch dosiertem Vitamin C infrage kommt. Dazu gibt es sehr viele Informationen im Internet. Interessierte finden zum Beispiel bei der Karl und Veronica Carstens-Stiftung oder beim Zentrum für Gesundheit weitere Informationen. Es bleibt weiter spannend.

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Der November verwöhnt mich weiterhin mit viel schönem Wetter. Ich gehe viel spazieren und genieße den Herbst wie schon lange nicht mehr. In den letzten Jahren habe ich den Herbst immer nur am Rande mitbekommen. Meine Atemnot hat sich in den letzten Tag nicht weiter verschlechtert. Ich habe sogar eher den Eindruck, dass es wieder etwas besser geworden ist. Ich nehme im Moment deutlich mehr Vitamin C und trinke sehr viel Beifußtee. Ob es damit zusammenhängt, weiß ich nicht, aber das wird sich im Laufe der Zeit bestimmt herausstellen.

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Am heutigen Sonntag war das Wetter so schön und warm, dass ich morgens schon Radfahren konnte. Eigentlich wollte ich nur ein kleines Stückchen fahren, am Ende wurden es dann aber doch 20 km. Nach dem verspäteten Frühstück ging es dann noch einmal los in den Wald zum Spazieren. Ich kann mich nicht erinnern, dass wir in den letzten Jahren schon einmal einen November mit so vielen schönen Tagen hatten. Aber das liegt wahrscheinlich daran, dass ich bisher immer arbeiten musste. Ich habe den Herbst noch nie so intensiv erlebt und fotografiert wie dieses Jahr. Auch heute habe ich das Gefühl, dass meine Atemnot sich nicht weiter verschlechtert hat.

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Ein Montag kann auch gut anfangen. Mein behandelnder Arzt in der Onkologie in Frankfurt, der im Moment in Urlaub ist und bei dem wir am Donnerstag das Gespräch haben, hat veranlasst, dass wir bereits heute telefonisch über das Ergebnis des CTs informiert werden. Alle Tumore sind deutlich kleiner geworden. Anscheinend ohne Ausnahme. Vermutlich bedeutet das, dass ich die gleiche Therapie weiter bekomme. Aber das klärt sich dann am Donnerstag. Ich freue mich sehr über das Ergebnis und sehe weiterhin sehr zuversichtlich in die Zukunft. Ich bin auch immer wieder von meinem behandelnden Arzt begeistert und unglaublich dankbar dafür, dass ich das große Glück habe, ihm anvertraut worden zu sein. Auch da spüre ich ganz deutlich diese führende Hand, die mich trägt und mir alle Sorge und Angst genommen hat.

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Was für eine Woche. Kaum angefangen und schon so viel passiert. Meine Frau und ich haben kurz entschlossen ein neues altes Auto gekauft. Etwas jünger als unsere beiden bisherigen Autos und mit Anhängerkupplung für einen Fahrradträger. Das Einladen der Klappräder in unsere alten Autos ist mir zu anstrengend geworden und dauerte locker 20 Minuten. Künftig haben wir dann nur noch ein Auto. Aber das reicht uns völlig. Ich brauche ja keines mehr, um zur Arbeit zu fahren. Also haben wir beide Boras zusammen mit ein paar Euros gegen einen Skoda Oktavia im besten Teenageralter getauscht. Wenn wir mit dem Auto so viel Glück haben wie mit dem freundlichen und hilfsbereiten Händler, dann werden wir lange Freude daran haben.

 

Man glaubt ja nicht, was für ein Abenteuer es dank Corona-Hype ist, einfach nur ein Auto zuzulassen. Wir hätten den frühesten Termin erst Mitte bis Ende Dezember bekommen. Aber glücklicherweise haben wir einen wertvollen Tipp bekommen. Ein alt eingesessener und liebenswerter Autohändler in Bad Schwalbach bietet seine Dienste als Zulassungsservice an. Für einen fairen Preis erledigt er alles für uns. So werden wir das Auto am Samstag mit den neuen Kennzeichen abholen können. Mir fällt der Abschied von meinem geliebten Bora ziemlich schwer. Er war über sechs Jahre mein steter und zuverlässiger Begleiter und das bisher beste Fahrzeug, das ich je hatte.

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"Never change a winning team" und Diagnose "herzlos"

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Heute fand endlich das Gespräch mit meinem behandelnden Arzt statt. Abgesehen davon, dass meine Frau aufgrund der Corona-Vorschriften nicht dabei sein durfte, hätte es angenehmer und erfreulicher nicht sein können. Mein Arzt hat sich sichtlich mit mir zusammen über die positive Entwicklung gefreut. Alleine seine positive Ausstrahlung beruhigt mich jedes Mal und lässt mich alle Bedenken vergessen. Alle Metastasen und auch der Haupttumor sind deutlich kleiner geworden. Es gibt nur eine Ausnahme an der Nebenniere, aber das könnte daran liegen, dass es sich eventuell um bereits abgestorbenes Gewebe handelt. Anscheinend ist die derzeitige Therapie im Moment genau die richtige für mich. Solange dem so ist, werden wir diese Therapie fortführen. Seine einfachen und klaren Worte: "never change a winning team". Das hat mich natürlich sofort überzeugt, schließlich habe ich diesen Satz früher bei der Arbeit selbst häufig verwendet. Eine Therapie mit hoch dosiertem Vitamin C würde mir zwar nicht schaden, bringt mir aber aus seiner Sicht keinen wirklichen Vorteil. Damit ist das Thema für mich vom Tisch.

 

Ich habe ihn dann noch darauf angesprochen, dass ich glaube, dass mir die Therapie aufs Herz geht. Er hat sofort eine spontane Ultraschalluntersuchung für mich organisiert. Ich musste nur kurz rüber in das Hauptgebäude. Nach wenigen Minuten wurde ich dort von einer netten Kardiologin mit einer etwas resoluteren Art untersucht. Nachdem sie gegen Ende der Untersuchung sagte, dass sie nichts sehen könne, konnte ich nicht anders. Ich musste sie einfach fragen, ob die Diagnose jetzt auf "herzlos" lautet. Ich hatte Glück und die Frage hat ihr wohl gefallen. Auf jeden Fall hat sie mich mit einem dicken Grinsen im Gesicht verabschiedet.

 

Schon morgen geht es mit der Therapie weiter. Das Blut wurde mir schon heute abgenommen, damit es gleich am frühen Morgen losgehen kann. Ich freue mich schon darauf.

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Kaum ist der Freitag der vierten Gabe gekommen, ist er gefühlt auch schon wieder vorbei. Heute hat mich meine liebe Schwester nach Frankfurt gefahren, da meine Frau arbeiten musste. Wir hatten eine wunderschöne Fahrt direkt in einen herrlichen Sonnenaufgang. Leider kann man das während der Fahrt nicht wirklich fotografieren, aber wer mich auch nur entfernt kennt weiß, dass ich mich davon nicht abhalten lasse.

 

Für mich lief der Tag in Frankfurt mustergültig ab. Besser hätte ich ihn mir nicht wünschen können. Sofort nach der Anmeldung wurde ich schon in den Therapiebereich gebeten, da meine Medikamente schon fertig waren. Ich musste nur kurz warten, bis mir die Portnadel gesetzt wurde. Dann ging es sofort los. Die Infusionen waren schon kurz nach 11 Uhr fertig. Ein erfreulicher Rekord. Dabei war gewohnt viel los in der Ambulanz. Auch heute kann ich der gesamten Mannschaft dort wieder ein riesiges Lob aussprechen. Selbst wenn manche Patienten (unberechtigt natürlich) manchmal patzig, frech oder einfach nur doof sind, sie bleiben ruhig, sachlich und freundlich. Ein Patient, der anscheinend glaubt, er sei die unangefochtene Nummer eins auf der Welt, hat bei mir Fremdschämen ausgelöst. Anstatt dankbar zu sein, dass wir dort trotz der Corona-Maßnahmen so liebevoll und kompetent betreut werden, meinte sich über einen Stuhl aufregen zu müssen, der ihm nicht genehm war. Was für ein bedauernswerter Kleingeist. Der Krebs ist wahrscheinlich sein kleinstes Problem.

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Die verrückte Woche haben wir am Samstag, dem Tag nach der vierten Gabe der aktuellen Therapie, damit ausklingen lassen, dass wir unser neu erworbenes Auto in Herborn abgeholt haben. Neue Nebenwirkungen von der Therapie habe ich noch nicht wirklich. Ich spüre aber leicht, dass die Mukositis wieder im Anmarsch ist. Das geht diesmal deutlich schneller als beim letzten Mal. Bestimmt wird es dann auch heftiger, aber warten wir mal ab. Was mich heute Morgen, es ist der frühe Sonntag, sehr wundert ist, dass ich seit 4 Uhr hellwach und munter bin. Ich habe einen Tatendrang, als hätte ich massenweise Red Bull in mich hinein geschüttet. Dabei bin ich im Moment wegen des Mundes schon wieder auf Kamillen- und Pfefferminztee umgestiegen. Jedenfalls habe ich schon die Frühstücksbrötchen gebacken und ein Low-Carb-Brot ist auch schon im Ofen. Das kenne ich in dieser Form von den letzten Gaben nicht. Bei meiner ersten Therapie hatte ich durch das enthaltene Kortison immer am dritten und vierten Tag einen Energieschub. Bei dieser Therapie ist mir das neu, aber vielleicht liegt es auch nicht an der Therapie, sondern einfach nur daran, dass mir die Erlebnisse der letzten Woche so einen Auftrieb geben.

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Am heutigen Dienstag, das ist der vierte Tag nach der letzten Gabe, meldet sich die Mukositis wieder zurück. Noch ganz harmlos, aber doch deutlich spürbar. Lustigerweise habe ich bereits in der ersten Nacht nach der Gabe Teile meiner Stimme verloren. Die mittleren und hohen Töne sind die meiste Zeit unauffindbar. Geblieben ist nur ein rabenähnliches Gekrächze. Das hatte ich so bisher noch nicht, aber irgendwann ist ja alles das erste Mal. Grundsätzlich geht es mir richtig gut. Was mich derzeit am meisten beschäftigt, ist die Frage, welcher Radträger wohl der beste für uns sein wird. Wer einen guten Tipp oder einen gebrauchten Träger für uns hat, darf sich gerne bei mir melden (stedi@web.de).

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Heute ist hier bei uns ein typischer Novembertag. Dicker feuchter Nebel liegt wie ein nasses Bettlaken über unserem Ort. Das hat heute gar nicht zu meiner guten Stimmung gepasst. Da es mir im Moment sehr gut geht, meine Frau Urlaub hat und wir unser neues Auto natürlich auch ein wenig bewegen möchten, sind wir kurz entschlossen bis in die Sonne gefahren. Glücklicherweise mussten wir nicht allzu weit fahren. Von uns ist es gerade einmal etwas mehr als eine halbe Stunde zum Großen Feldberg (878 m, heute 2°). Wenn es hier bei uns (390 m, heute 5°) neblig ist, scheint dort oft die Sonne. Mithilfe einer Webcam kann man das jederzeit überprüfen. Besonders gerne besuche ich den Feldberg in lauen Frühlings- oder Sommernächten zum Fotografieren. Ein paar dieser Bilder habe ich auch in das Album getan. Wir waren anscheinend nicht die Einzigen, die auf diese Idee gekommen sind. Auf den Parkplätzen an der Zufahrtsstraße war richtig was los. Ich schätze, dass es über hundert Fahrzeuge waren. Die Kennzeichen lassen vermuten, dass einige auch längere Wege in Kauf genommen haben, um heute die Sonne zu sehen. Es war einfach herrlich. Man musste sich zwar wegen des Windes ordentlich einpacken, aber die Sonne und der Ausblick waren es wert. Ein mini Ersatz dafür, dass wir nicht wie in den letzten Jahren zu dieser Zeit an die Nordsee fahren konnten.

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Mittlerweile ist der erste Adventssonntag und es sind neun Tage seit der letzten Gabe vergangen. Seit gestern ist die Mukositis recht heftig geworden. Ich habe den Eindruck, dass sie sich von Mal zu Mal steigert. Aber gut, da muss ich durch. Die anderen Nebenwirkungen wie das Augentränen und das Nasenbluten sind absolut unbedeutend. Durch die Mukositis fehlt mir im Moment so ein bisschen der Antrieb für alles. Spazierengehen bei Nebel tut mir auch nicht so gut, aber es sieht glücklicherweise so aus, als würde das Wetter in den nächsten Tagen besser werden. Jetzt radle ich erst einmal eine halbe Stunde mit dem Heimtrainer. Die zweite Trainingseinheit ist dann das Fertigmachen im Bad. Das ist für mich nach wie vor recht anstrengend und dauert auch mindestens eine halbe Stunde. Danach werde ich dann überlegen, ob und was ich frühstücke. Wahrscheinlich läuft es auf einen Quark und ein Ei hinaus. Wenn ich ganz mutig bin, teste ich, ob ich auch ein Brötchen zum Ei essen kann. Aber wahrscheinlich eher nicht.

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Nun geht der erste Advent zu Ende und ich sitze vor dem PC, um an meiner Seite zu schreiben. Ich bin gerade traurig und melancholisch. Wir haben heute beim Spazieren liebe Bekannte getroffen, die wir noch von unserer Zeit bei der Theatergruppe Bühnenzauber kennen. Er war damals jahrelang für die Bühnenbilder verantwortlich und hat immer genau auf den Punkt die tollsten Bühnenbilder für uns gezaubert. Dabei mussten wir leider erfahren, dass ein guter Freund von uns, der auch in der Theatergruppe war und den wir in den letzten Jahren leider aus den Augen verloren haben, ebenfalls an Krebs erkrankt ist. Wenn ich alles richtig verstanden habe, hat er Knochenkrebs und es geht ihm im Moment gar nicht so gut. Das ist der Grund, weshalb ich traurig bin. Wir hatten immer viel Spaß miteinander, aber dann haben sich irgendwann und irgendwie unsere Wege in unterschiedliche Richtungen entwickelt. Das hat keiner böse gemeint, das hat das Leben einfach so mit sich gebracht. Meine Frau und ich werden in den nächsten Tagen versuchen, wieder in Kontakt zu kommen. Jedenfalls werde ich ihn und seine liebe Frau in meine Gebete mit aufnehmen. Auch er hat das Recht auf ein persönliches Wunder.