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Mein Kampf gegen den Krebs

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Aufgeben ist keine Option

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Oktober 2021

Tag eins nach der 2. Gabe der 3. Therapie verlief so ganz anders als das letzte Mal. Kein Dauerrausch und auch kein Energieschub. Vielleicht bleibt mir morgen dann auch der Absturz erspart. Ich habe mich den ganzen Tag recht gut gefühlt. Ich konnte auch wieder unerwartet problemlos die gewohnte Runde im Wald spazieren gehen. Die dicken Beine bleiben stabil, das Augentränen scheint sich sogar noch etwas zu steigern, aber dafür ist das Nasenbluten seltener geworden und hält dann auch nicht mehr so lange an. Mein Mundgefühl normalisiert sich ganz langsam, ebenso wie das Geschmacksempfinden. Glücklicherweise haben sich auch die Zahnschmerzen in den letzten Tagen nicht mehr zurückgemeldet. 

Lediglich das Atmen macht mir noch echten Kummer. Die zwei Stockwerke zur Wohnung werden langsam wieder zu einem Problem. Ich versuche mich bestmöglich darauf einzustellen und bekomme das auch ganz gut hin. Aber so ein zweimal am Tag kommt es dann doch zu einer stärkeren Atemnot.

Auch der 2. Tag nach der Gabe gestaltet sich anders als letzten Samstag. Ich fühle mich zwar megaschlapp, aber ein Zusammenbruch wie letzte Woche blieb mir erspart. Kein Fieber und kein Dauerschlaf. An Nebenwirkungen bleibt mir im Moment außer der Mukositis aber alles erhalten. Die Beine sind ziemlich dick, die Taubheitsgefühle in den Füßen unverändert, die Augen tränen intensiv und die Nase blutet zwei bis dreimal am Tag spontan, aber glücklicherweise nur kurz. Die Rückenschmerzen bleiben leider auch unverändert. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass die neue Therapie meinem Körper lange nicht so schadet wie die Vorherige. Hoffentlich vertrage ich sie weiterhin so gut. Dann habe ich vielleicht die Möglichkeit, dass ich mich von der 2. Therapie deutlich erhole und das eine oder andere sich wieder bessert.

Am Tag 5 nach der Gabe ist eigentlich alles nahezu unverändert. Keine wirklichen Verbesserungen bei den Nebenwirkungen, dafür aber eine gefühlte Verschlechterung beim Atmen. Ich komme nach meinem Empfinden immer schneller aus der Puste. Das kann Einbildung sein, da es ja keinen richtigen Maßstab gibt, mit dem man etwas gleichbleibend nachmessen könnte, anders als bei Blutdruck, Puls oder Temperatur. Aber gefühlt reichen halt immer kleinere Anstrengungen, um mich atemlos zu machen.

Tag 6 nach der Gabe ist diesmal auch wieder der Tag vor der nächsten Gabe. Abgesehen von meinem Rücken und meinen Atembeschwerden bin ich mit meinem Zustand rundherum zufrieden. Heute geht es morgens zum Arzt, um das Kärtchen einlesen zu lassen und die neue Überweisung für die Klinik zu holen. Am späten Nachmittag geht es dann zum Coronatest. Wahrscheinlich zum letzten Mal kostenlos. Für mich ziemlich unverständlich. Da Geimpfte und Genesene genauso infektiös sind wie Ungeimpfte, sind die 2G und 3G Regeln absolut ungeeignet einer Pandemie die Stirn zu bieten. Lediglich wenn man generell von jedem einen Test verlangt, könnte man damit, zumindest theoretisch, einer Pandemie entgegentreten. Alles andere ist logischerweise Mumpitz und nicht zu rechtfertigen. Mir bereitet die Sorglosigkeit, Überheblichkeit und Arroganz vieler Geimpfter Sorge. Meines Erachtens sind die Geimpften die wahre Gefahr für mich. Ein symptomloser Ungeimpfter dagegen, der sich umsichtig verhält und sich aus gutem Grund nicht hat impfen lassen, ist für mich keinerlei Bedrohung. Man lese sich nur den § 21 IfSG durch. Menschen, die sinnerfassend lesen können, kann da schon ein kalter Schauer den Rücken runterlaufen, wie leichtfertig man neuerdings mit unseren eigentlich unverletzlichen Grundrechten umgeht.

Tag 7 nach der letzten Gabe wurde leider nicht zum Tag der neuen Gabe. Nachdem ich nach der Blutabnahme bereits drei Stunden gewartet habe, kam mein behandelnder Arzt und musste mir mitteilen, dass meine Blutwerte nicht gut genug sind für eine neue Gabe. Mir fehlen wohl jede Menge weiße Blutkörperchen. Ich habe daraufhin nur eine Bauchspritze bekommen. Die sorgt dafür, dass im Rückenmark neue weiße Blutkörperchen produziert werden. In der Hoffnung, dass das bis Montag dann passiert ist, habe ich für den Montag meinen neuen Therapietermin bekommen.

Ich konnte aber die Zeit nutzen, mit dem Arzt einige Fragen zu klären. Die neuerdings bei Berührung auftretenden Schmerzen an den Schienbeinen sind als harmlos einzustufen. Auch die Atemnot und den Husten, mit dem Schleim aus der Lunge abgesondert wird, soll ich nicht überbewerten. Wichtig ist, dass beim nächsten Kontroll-CT die Tumore kleiner geworden sind. Das hat in seinen Augen absolute Priorität. Die Mikrowellenablation für die Lebermetastasen ist noch nicht notwendig. Um meinen Puls zu senken, der nahezu dauerhaft über 100 liegt, steige ich mit dem Blutdruckmittel wieder auf einen Beta-Blocker um. Den hatte ich früher immer. Den hatten wir durch ein anderes Präparat ersetzt, da wir damals vermuteten, dass er bei mir Husten auslöst. Das hatte sich aber nicht bestätigt.

Auch ohne neue Gabe bin ich ziemlich geschafft und müde. Die Fahrten nach Frankfurt sind immer sehr anstrengend für mich. Deshalb bin ich auch heilfroh, dass ich mittlerweile den Krankenfahrdienst in Anspruch nehme. Anders würde das auch gar nicht mehr funktionieren.

Heute ist der zehnte Tag nach der letzten Gabe. Es ist Sonntag und ich habe eben den wahrscheinlich letzten kostenlosen Coronatest gemacht. Ich bin schon wieder durchgefallen. Morgen in der Frühe geht es dann wieder ab nach Frankfurt, in der Hoffnung, dass meine Blutwerte diesmal eine Therapie ermöglichen.

 

Grundsätzlich fühle ich mich unter der neuen Therapie deutlich besser als unter der Alten. Die Nebenwirkungen sind bis auf die Mukositis nahezu unverändert und das Atmen fällt mir nach wie vor sehr schwer, aber ich fühle mich trotzdem kräftiger. Das Augentränen und der Rücken ärgern mich im Moment am meisten. Der Rest belastet mich nicht mehr wirklich.

Heute hat es mit der Therapie wieder geklappt. Es gab heute die 3. Gabe der 3. Therapie. Der Ablauf war gegenüber den Vorwochen etwas zäher. Gegen 15 Uhr war ich zu Hause. Nach einem guten Mittagessen habe ich dann gleich einmal gut und fest geschlafen. Ich fühle mich recht gut, bin aber sehr müde, habe nach wie vor Atemprobleme und nach der Gabe immer mal Hustenanfälle, die von einem starken Schleimauswurf begleitet werden. Letzten Samstag hatte ich das auch. Allerdings kam da plötzlich etwas aus der Lunge, dass man nicht als Schleim bezeichnen kann. Klingt unappetitlich, ist es auch. Es war ziemlich bissfest. Ich habe mir das näher angesehen und vorsichtshalber auch aufgehoben. Nach Rücksprache mit dem Arzt könnte es abgestorbenes Tumorgewebe sein. Seither stört mich der Auswurf nicht mehr. Ich kann förmlich nicht genug davon bekommen. Das nächste CT in etwa 10 Wochen wird zeigen, ob es wirklich so ist.

Tag eins nach der Gabe fing heute wieder gegen 3 Uhr in der Nacht an. Ich bin aufgewacht und bin seither glockenwach. Mal wieder ein kleiner Energieschub. Sehr begrüßenswert. Ich nutze das gerade aus, um all die Dinge zu erledigen, die mir in den letzten Tagen zu viel waren. Konkret heißt das, ich räume mein Chaos etwas auf. Vermutlich wird die Energie ausgehen, bevor ich fertig bin, aber was solls, für das Wichtigste wird es wohl reichen.

Meine Nebenwirkungen sind im Moment insgesamt gut zu ertragen. Sogar die Rückenschmerzen sind heute bisher nicht so dramatisch. Das Augentränen bleibt leider bisher, genau wie die dicken Beine, unverändert. Aber die Schmerzen am Schienbein klingen etwas ab und ich habe kaum noch Probleme mit dem Mund. Auch der Geschmacksinn normalisiert sich weiter. Der Husten und der Schleimauswurf waren heute bisher im Rahmen und die Atemnot behindert mich in der Wohnung glücklicherweise nur selten.

Stand jetzt bin ich mit der neuen Therapie sehr glücklich. Die nächste Gabe werde ich am 28.10. bekommen. Das sind die zwei Wochen Pause, die nach drei Gaben eingelegt werden. Damit ich am 28. nicht wieder umsonst nach Frankfurt fahre, wird mir mein Sohn in der nächsten Woche wieder zwei Bauchspritzen geben.

Vier Tage nach der 3. Gabe der neuen Therapie bin ich immer noch sehr glücklich, dass wir die Therapie gewechselt haben. Die Nebenwirkungen bleiben mir zwar weiterhin erhalten, aber alleine die Tatsache, dass ich nicht mehr dauernd das Gefühl habe, dass die Therapie mich tötet, ist für mich erst einmal Erholung genug. Ich bin zwar weiterhin sehr viel müde, habe nach wie vor das starke Augentränen, die dicken Beine, ab und zu Nasenbluten, die Taubheitsgefühle in den Füßen und einen immer noch etwas verrückt spielenden Geschmacksinn, aber was soll. Das bin ich mittlerweile so gewöhnt, mir würde ja schon fast etwas fehlen, wenn alles in Ordnung wäre. Nein, ganz im Ernst. Ich habe mich mit all dem so arrangiert, dass es keinerlei Belastung für mich ist. Lediglich die Atemnot und der Rücken ärgern mich tatsächlich. Aber irgendwann wird auch dies Alltag und normal für mich werden.

Heute, am siebten Tag nach der 3. Gabe der 3. Therapie, hat sich die Atemnot deutlich verschlimmert. Im Moment kann ich eigentlich nur im Ruhezustand normal atmen. Sobald die kleinste Anstrengung kommt, wird die Luft knapp. Schon gestern ist mir der Spaziergang sehr schwergefallen. Einige Male musste ich stillhalten, um wieder Luft zu bekommen. Noch habe ich alles im Griff, aber steigern darf sich das jetzt nicht mehr, sonst komme ich in einen kritischen Bereich. Ich werde im Bedarfsfall keinen Moment zögern und sofort in die Klinik fahren. Alles andere ist daher im Moment für mich nicht mehr wirklich von Interesse. Die dicken Beine, die tränenden Augen, die Taubheitsgefühle in den Füßen und selbst der Rücken haben dadurch im Moment ihre Bedeutung komplett verloren.

Der achte Tag nach der letzten Gabe bringt bisher leider kaum eine Besserung bei der Atmung. Dafür habe ich jetzt ein neues Phänomen, das mich ziemlich beeinträchtigt. Seit gestern Abend habe ich vor allem in den Beinen krampfähnliche Schmerzen. Im linken Arm kommt es aber auch vor. Gleichzeitig zucken die Beine wie beim Restless-Legs-Syndrom. Dieses Zucken der Beine kenne ich schon seit Jahren. Ab und zu passierte mir das früher in der Einschlafphase im Bett. Das kam aber in den letzten Monaten so gut wie nicht mehr vor. Es sind zwar glücklicherweise keine allzu starken Schmerzen, aber da sie das Einschlafen gekonnt verhindern, ist es sehr unangenehm. Zumal mich das jetzt schon ein paar Stunden nervt. 

 

Wenn man so ruhelos im Bett liegt, nervt einen plötzlich alles. Mal ist es einem zu kalt, kurz danach ist es einem dann wieder zu warm. Ein andauerndes Wechselspiel. Das funktioniert über Stunden. Also sitze ich jetzt um 3 Uhr morgens am PC, um mich von diesem Mist abzulenken. Aber leider funktioniert das nicht wirklich. Selbst im Sitzen geht der Spuk weiter. Also versuche ich gleich noch einmal, ob mir das Einschlafen nicht vielleicht doch noch gelingt.

Nachdem ich mich dazu durchgerungen habe, mir eine Schmerztablette zu nehmen, hat das mit dem Einschlafen doch noch funktioniert. So konnte ich von ca. 4 Uhr bis gegen 5.30 Uhr schlafen. Ich bin dann aufgestanden und habe meine Morgenroutine angefangen. Natürlich zuerst in die Gebrauchtgetränkeabteilung. Dann die ganzen benutzten Teetassen und Teekannen einsammeln und spülen. Gleichzeitig schon wieder neuen Tee kochen und vor allem das Ingwer-Zitrone-Wasser mit Honig zubereiten. Dann werden die ganzen Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel vorbereitet. Aufgeteilt in drei kleine Glasschälchen für morgens, mittags und abends. Zusätzlich noch ein Esslöffel mit Leinöl, mit dem ich als Erstes jeden Tag Kurkuma und Neem zu mir nehme.

Sobald das Ingwer-Zitrone-Wasser fertig ist, nehme ich die erste Charge meiner Mittelchen ein und mache dann, sofern ich es nicht mal wieder vergesse, ein Bild von unserem Krekelberg und sende es als Morgengruß in unsere Familiengruppe bei WhatsApp. Die reicht übrigens bis nach Spanien. Dann sammle ich meine Klamotten für den neuen Tag zusammen und gehe ins Bad. Obwohl ich keinerlei Zeit für Haarpflege oder Rasieren verplempern muss, brauche ich ziemlich lange im Bad. Zum einen mag ich es gemütlich und zum anderen fallen mir einige Bewegungen ziemlich schwer. Ungefähr jeden zweiten Tag mache ich für jeweils eine halbe Stunde ein Basen- oder Ionen-Fußbad. So kommt da schon mal ganz gerne eine gute Stunde zusammen, bis ich wieder aus dem Bad komme.

Das ist dann auch die Zeit, in der ich dann das erste Mal am Tag ernsthaft darüber nachdenke, ob ich mich nicht lieber wieder hinlegen sollte. Oft mache ich das dann auch. Da es heute regnet, keine Termine anstehen, ich in der Nacht nicht viel geschlafen habe und nach dem heutigen Basen-Fußbad die Schmerzen und das Zucken in den Beinen erst einmal verschwunden sind, werde ich mich vermutlich gleich wieder in mein Bettchen kuscheln.

Zehn Tage nach der letzten Gabe ist meine Situation weitgehend unverändert. Die Atemnot steht für mich ganz klar im Vordergrund. Alles andere ist nebensächlich geworden. Leider hat sich die Atemnot nicht gebessert. Ich habe große Bedenken davor, dass die nächste Gabe die Situation weiter verschärfen könnte. Da das gefühlt mein Ende bedeuten würde, werde ich das vorher ausgiebig mit meinem Arzt besprechen. Ich habe auch keinen Bedarf bei diesen ganzen Corona-Vorschriften in das Krankenhaus eingeliefert zu werden. 

Nach einem Telefonat mit meinem Arzt geht es am Morgen des elften Tages nach der 3. Gabe ab nach Frankfurt in die Klinik. Dem Arzt wäre es lieber gewesen, wenn ich nicht erst versucht hätte, ihn zu erreichen, sondern schon gestern einfach in die Ambulanz gekommen wäre. In der Klinik wird jetzt versucht herauszufinden, woher die Atemnot kommt. Je nachdem, was der Grund ist bzw. welche Untersuchungen alle gemacht werden, könnte es sein, dass ich vielleicht auch für ein paar Tage bleiben muss. Wir werden sehen. Jedenfalls habe ich für den Fall der Fälle alles Notwendige dabei.

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause. Zwar geschafft, dafür aber guter Stimmung. Via Ultraschall hat mein behandelnder Arzt Wasser in beiden Lungenflügeln festgestellt. Den linken Lungenflügel, in dem offensichtlich das meiste Wasser war, hat er auch gleich punktiert. Es ging alles so zügig, dass ich gar keine Zeit hatte, mich davor zu fürchten. Nur ein kleines Spritzchen für die örtliche Betäubung und schon hat er mir 600 ml Wasser abgezapft. Einfach so. Ein Teil davon wird im Labor zur Vorsicht noch untersucht. Zwei Stunden später wurde zur Kontrolle die Lunge noch geröntgt. Es geht dabei wohl darum auszuschließen, dass bei der Punktion die Lunge verletzt wurde. Und schon sitze ich wieder zu Hause, bekomme viel besser Luft und erhole mich von den seelischen Strapazen.

Da jetzt wieder alles in Ordnung ist, wird die neue Therapie nächsten Donnerstag planmäßig weitergeführt. Ich muss davon ausgehen, dass mir Ähnliches in Zukunft mehr oder weniger regelmäßig bevorsteht.

Eines Tages werden wir alle sterben. Aber an allen anderen Tagen nicht

Das Wochenende war für meine liebe Frau und mich nicht einfach. Nachdem wir am Freitag Abend nach und nach zur Ruhe kamen, kamen bei uns beiden diese unangenehmen Gedanken und Gefühle auf. Gefühle und Gedanken, die man eben hat, wenn einem die Endlichkeit des eigenen Daseins voll bewusst wird. Es ist ein Unterschied, ob man theoretisch darüber nachdenkt, was irgendwann einmal sein könnte, oder ob man konkret jeden Tag mit allem rechnen muss. Die letzte Woche hat uns wieder einmal gezeigt, wie eng Glück und Leid beieinanderliegen. Auf der einen Seite die Freude, dass die Atemnot mit so einfachen Mitteln wieder deutlich besser geworden ist. Und auf der anderen Seite die Bedenken, was wann als Nächstes kommt.

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Unser beider größte Sorge ist im Moment, dass ich aus irgendeinem Grund einmal stationär aufgenommen werden muss. Das käme bei den geltenden Regeln einer Trennung gleich. Gefühlt eine Art Einzelhaft für den Patienten. Das wäre für mich, aber ganz besonders auch für meine liebe Frau, sehr schlimm. Ich weiß ja wenigstens, wie es mir geht, aber wenn sie dann nachts alleine zu Hause ist, dann haben ihre Gedanken und Gefühle freien Lauf. Das tut gar nicht gut.

 

Wenn jeden Tag nur eine Person für eine Stunde zu Besuch kommen darf, müsste meine Frau an manchen Tagen sogar ganz darauf verzichten mich zu sehen, damit unsere Söhne auch einmal kommen könnten. Selbst wenn ich erkennbar im Sterben liegen würde, müsste das Krankenhaus das genau so durchziehen. Mir kann niemand erzählen, dass solche willkürlichen Regelungen tatsächlich medizinisch sinnvoll sind. Hätte man 2019 gesagt, dass uns so etwas bevorsteht, hätten doch alle gesagt: "Was für ein Unsinn. Wir sind freie Bürger in einem freien Land und Rechtsstaat. Mir kann doch niemand verbieten, meine Angehörigen beim Sterben zu begleiten." So schnell ändern sich die Zeiten.

Morgen ist es so weit und ich soll die vierte Gabe der neuen Therapie bekommen. Vorher werde ich wie immer zuerst Blut abgenommen bekommen. Diesmal soll auch die Lunge vorher noch kontrolliert und vielleicht dann auch wieder punktiert werden. Jedenfalls wird es für mich bestimmt kein langweiliger Tag. Ich fahre diesmal mit ein bisschen gemischten Gefühlen nach Frankfurt. Das liegt daran, dass die Punktierung der Lunge für mich noch keine Routine ist. Aber wahrscheinlich wird sich das bald ändern. Wenn der Ablauf optimal verläuft, habe ich nach der Blutabnahme ein kurzes Arztgespräch mit Kontrolle der Lunge. Wird eine Punktierung erforderlich, wovon ich ausgehe, erfolgt diese hoffentlich vor der Infusion. Dann bekomme ich nämlich ein Bett für die zwei Stunden bis zum Kontroll-Röntgen und kann die Therapie gemütlich und eingekuschelt im Liegen genießen.

Und schon ist wieder Donnerstag. Der Fahrdienst hat mich pünktlich um 7.30 Uhr abgeholt und nach Frankfurt gebracht. Die letzten Wochen war ich immer früher, da ich mich Mittwoch nachmittags in Taunusstein habe testen lassen. Da aber unser örtliches Testzentrum meine ärztliche Bescheinigung nicht anerkennt und sogar für jeden Test eine neue Bescheinigung haben möchte, habe ich es vorgezogen, den Test bei der Apotheke vor dem Krankenhaus machen zu lassen. Die machen zwar erst um 8.30 Uhr auf, akzeptieren dafür aber problemlos meine Bescheinigung. Sie machen sich einfach eine Kopie und fertig.

Dadurch hatte ich heute nicht die Pole Position. Aber trotz der Wartenummer 47 war ich im Endeffekt zur gleichen Zeit fertig wie die letzten Male. Also werde ich es in Zukunft immer so handhaben. Meine Lunge musste heute auch erst einmal nicht punktiert werden. Sollte sich meine Atemnot aber wieder so verschlimmern, soll ich einfach unangekündigt kommen und mir wird sofort geholfen. Vorerst versuchen wir dem Wasser in der Lunge damit entgegenzuwirken, dass ich die Wassertabletten künftig jeden Tag nehme. Es geht wohl darum, dass eine Punktierung grundsätzlich auch immer ein gewisses Risiko bedeutet. Deshalb wird ja auch immer zwei Stunden nach der Punktierung die Lunge vorsichtshalber geröntgt.

Am dritten Tag nach der 4. Gabe der 3. Therapie geht es mir gut. Der Rücken meldet sich mal wieder, aber ansonsten ist alles wie gehabt.  Nasenbluten habe ich mittlerweile fast gar nicht mehr. Auch der Mundraum erholt sich weiter. Manchmal habe ich noch Zahnschmerzen, aber vergleichsweise auf einem lächerlichen Niveau. Das Augentränen und die dicken Beine sind aber bisher unverändert heftig. Auch die Taubheitsgefühle in den Füßen lassen in keiner Weise nach. Das Atmen fällt mir weiterhin recht schwer, aber ich habe, zumindest ohne körperliche Anstrengung  keine akute Atemnot mehr. Insgesamt habe ich tatsächlich das Gefühl, dass sich mein Körper ganz langsam von den Folgen der 2. Therapie etwas erholt. Zwar nur in mini kleinen Schritten, aber das ist ja nicht schlimm, so lange die Richtung stimmt.

Passend zum Kerbemonat und in Erinnerung an "Gute alte Zeiten"

Wenn's nicht klappt: Ersatzlink

Bilder aus dem Oktober 2021

Jeden Tag geschehen Wunder. Wir müssen sie nur zulassen.